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GIULIA

LA STORIA DI GIULIA: UNA GUERRIERA FC

La storia di Giulia, una ragazza che io definisco speciale!

Una dura realtà la mette alla prova dal primo respiro, ma grazie alla sua tenacia e caparbietà oggi ci racconta la sua splendida battaglia col sorriso sulle labbra.

– Ti definisci “amante della vita in tutte le sue sfumature”. Parlami del rapporto che hai con la tua malattia e come ha condizionato la tua vita.

La Fibrosi cistica è una malattia genetica grave che ad oggi si può considerare come la più diffusa. É subdola, c’è, ma in molti casi e per molto tempo non si vede. E’ una patologia multi organo, che colpisce soprattutto l’apparato respiratorio e quello digerente. E’ causata da una proteina alterata, chiamata CFTR (Cystic Fibrosis Transmembrane Regulator), che provoca la produzione di muco eccessivamente denso.

A subire la maggiore compromissione sono i bronchi e i polmoni: al loro interno il muco tende a ristagnare, generando infezioni e infiammazioni ingravescenti. Queste, nel tempo, tendono a portare all’insufficienza respiratoria.

Oggi, nonostante i passi da gigante che ha fatto la ricerca scientifica, non esiste ancora una cura risolutiva. L’aspettativa di vita è intorno ai 40anni ed io, avendone già 26, potrei definirmi una “donna di mezza età”.

Purtroppo, non avendomela diagnosticata alla nascita, ma bensì a 9 anni, non ho potuto curarmi e abituarmi, sin da subito, all’idea. Con le tante medicine, i ricoveri, i tanti limiti, ci cresci. Diventa quasi come un lavarsi i denti,  un’ abitudine.

Chi come me lo scopre più tardi, chi come me per qualche anno, ha assaporato la libertà, nonostante i sintomi già evidenti, diventa tutto più difficile.

Come una farfalla, fragile e delicata, nata per volare e sentirsi libera, che ad un certo punto, viene rinchiusa in gabbia e, per un momento di ribellione, può giocarsi definitivamente la vita.

Nonostante la FC sia la mia condanna, è anche la mia salvezza. Per troppi anni, mi sono odiata per quello che non potevo essere, una ragazza normale. Mi sono odiata tanto, perché non potevo fare niente quando mi portava via tutto,i sogni, la speranza, il respiro. L’ho odiata per i troppi limiti che, fin da bambina mi ha imposto e che ancora oggi sto imparando a gestire.

MA, nonostante tutto, nonostante tutte le cose che si è presa e continua a prendersi, mi ha donato nuovi occhi.  

Non guardo più, solo con gli occhi, ma soprattutto con il cuore. Si dice che la sofferenza tiri fuori il meglio di noi. Così è stato per me. Ho lottato, ho vinto, ho perso, ma finora mi sono sempre rialzata. Se non avessi avuto la Fibrosi Cistica, magari non sarei stata la donna che sono oggi e non sarebbe mai nata Wonder Giuggiola. Giuggiola (il mio soprannome di sempre) dalla nascita e Wonder (Woman) nella vita.

– La cosa più bella che ti è accaduta, un gesto un complimento o un messaggio da quando hai deciso di intraprendere questa realtà di ambasciatrice per combattere questa così subdola malattia 

Quando decisi di fare coming out e parlare di me e della mia vita con la fibrosi cistica, hanno provato più volte a farmi cambiare idea, perché le persone avrebbero iniziato a guardarmi con occhi diversi.

Per sfortuna (o per fortuna), una delle mie “doti” è proprio quella di agire diversamente da quanto mi è solitamente imposto, cercando di mantenere un minimo dell’unicità che è racchiusa in ognuno di noi. Da quando ho iniziato a farmi conoscere, ricevo spesso messaggi di speranza e di ringraziamento per quello che faccio, per quello che sono, specialmente da tante persone che non conosco, ma che ogni giorno, mi seguono sui social.  Ogni loro parola è una carezza al cuore e mi incoraggiano a far di più.  

Il complimento più bello? La commozione di chi ascolta le mie parole. Vederle emozionarsi, quando ascoltano la mia storia è la gioia più grande. Arrivare al cuore delle persone, è il mio più grande traguardo.

 

– Perché la tua vita dovrebbe ispirare quella di altre donne ?

Penso che ognuno di noi abbia qualcosa di bello da offrire e da insegnare.  E molti, lo fanno anche inconsapevolmente.  Un sorriso, una carezza, una parola, anche solo uno sguardo, può cambiare in meglio la giornata di chiunque. Per quanto mi riguarda, grazie al mio vissuto, mi sono sempre sentita molto vicina a chi soffre. Dare conforto, far sentire meno solo il prossimo e trasmettere un messaggio di speranza, coraggio, credo sia da sempre la mia missione. Far capire che anche la sofferenza è vita! E per quanto mi riguarda, le cose più belle della mia vita sono accadute grazie alla malattia. Parole molto forti, lo so.

In molti non le condivideranno, ma ognuno la vive in modo diverso.

Quando la malattia ti porta via tutto, puoi decidere di imboccare due strade, lasciarti andare e quindi, lasciarla vincere oppure tirare fuori gli artigli e difendere quello che hai di più prezioso, la Vita. So benissimo che la vita è molto dura, ma noi possiamo esserlo molto di più. Nei momenti più difficili, ripeti sempre il motto che ho fatto mio e che ho persino tatuato sulla pelle, per non dimenticarlo mai :

“Sei tutti i limiti che superi”

Vorrei che le mie parole diventassero un monito per le altre donne, spingendole a godere di ogni attimo come se fosse l’ultimo e di ogni cosa buona che la vita può donare. A tutte le donne:

“Trasformate le vostre paure e debolezze in punti di forza”

Fate la differenza: tirate fuori il coraggio e vedrete che vi sentirete, piano piano, più forti. Correte, cadete, rialzatevi e Vincete!  La vita ci sta donando un’ opportunità!  La possibilità di rendere la nostra vita un’opera d’arte, la più bella tra tutte”.

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STORIE DI DONNE


Tell Me Olivia

Mi chiamo Francesca, ho 25 anni e sono sempre alla ricerca di storie da raccontare, di verità da ricercare e di creatività da scovare. Ho avuto da quando ne ho memoria, la tendenza a perseguire la verità e la genuinità nelle cose e di riflesso nelle persone, per questo ho fondato la pagina “Tell me Olivia”

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