SMA: LA STORIA DI CORAGGIO DI ILARIA BACCIFAVA!

Scritto da Tell Me Olivia il .

SMA: Atrofia Muscolare Spinale. La storia di Ilaria Baccifava. Una storia che ha sempre le stesse buche ma che guarda oltre i limiti e accende la luce nello spazio delle possibilità. Intervista condotta da TellmeOlivia per la rubrica Storie di Donne.

“Ciao! Mi chiamo Ilaria, da bambina credevo di essere una stella ed il mio sogno è sempre stato guidare.
Sono pazza?
No, sono una sognatrice coraggiosa.
Calma calma, respira e leggi il ‘perché’ stai leggendo queste parole.
Credo che la vita sia un’avventura meravigliosa con una grande certezza: la strada è piena di buche.
Alcune non possiamo proprio evitarle e altre invece con un po’ più di attenzione avremmo potuto schivarle.
Queste sono le circostanze e ci sono due domande che possiamo farci: “di chi è la colpa?”e “qual è la mia responsabilità?”.
All’apparenza simili ma in realtà profondamente diverse.
Perché appartengono a due mondi che convivono nella nostra mente, quello delle paure e quello delle opportunità.

E se vogliamo essere noi i conducenti della nostra vita dobbiamo scegliere il nostro stile di guida, l’atteggiamento con cui vivremo il viaggio.

Fin qui posso dire che la vita con me è stata molto generosa con le buche… forse meglio chiamarli crateri!😅

Che cos’è la SMA

La SMA (atrofia muscolare spinale), malattia genetica che mi accompagna sin da bambina ogni giorno. Ovviamente non me la sono scelta ed è anche abbastanza rompiscatole come compagna di viaggio. Lutti tragici nella mia vita, come la morte di mia madre quando avevo 5 anni, incomprensioni in famiglia, sensi di colpa, frustrazione e sofferenza profonda sfogate nel cibo eccessivo... e ultimo me non per importanza un sogno infranto, prendere la patente.
Fin da bambina sognavo di guidare ma a 18 anni i dottori mi dissero che per le mie condizioni sarebbe stato impossibile.

SMA: raccontata così l’unica cosa che mi verrebbe da dire è, ma che sfiga!’

In realtà a me piace raccontarmi un’altra storia, che ha sempre le stesse buche ma che guarda oltre i limiti e accende la luce nello spazio delle possibilità.
Perché la malattia mi sta insegnando a vivere con gratitudine anche un singolo respiro, con umiltà nel chiedere aiuto e contribuire a far sentire utili gli altri, ad allenarmi al cambiamento, vederlo con curiosità e non con timore.
Così anche se a volte litighiamo ho imparato a conoscerla, ascoltarla e convincerla che io posso vivere la vita che voglio, A MODO MIO, perché sono io a guidarla.
Mi ha insegnato a guardare con fiducia il futuro e aspettare con sana pazienza l’opportunità di poter realizzare il sogno di guidare.

14.07.2017: ho preso la patente!

Così quel giorno è arrivato. Il 14.07.2017 ho preso la patente ed ora guido con un joystick.
E nel mentre non ho aspettato a braccia incrociate.
Ho accettato le circostanze e ho fatto il meglio che potevo con quello che avevo.
Mi sono diplomata e poi laureata in economia.
Volevo vivere con leggerezza così mi sono rimessa in forma perdendo 20kg.
Sono ripartita da 0 facendomi esperienza nell’azienda di famiglia, in un settore a me sconosciuto e pieno di pregiudizi e convinzioni limitanti.
Ho imparato tanto, tra rospi in gola e notti insonni.
Ci sono rimasta per qualche anno fin quando ho avuto l’opportunità di avere l’indipendenza economica, e affrontare la paura di sfidarmi di nuovo e ripartire da 0 ancora una volta nel costruire passo dopo passo un altro mio sogno.
Perché bisogna prendersela questa responsabilità, avere il coraggio di andare oltre ciò che vedono gli altri, oltre le buche che incontreremo e seguire la nostra visione con coraggio e gioia pazzesca nel cuore.
Così ho iniziato il più bel viaggio che avessi mai fatto fatto, quello dentro me stessa.
Ho imparato a perdonare il mio passato, i miei conflitti irrisolti, le mie emozioni bloccate.
Ho dato nuova luce al sacco nero pieno di sassi che continuavo a trascinarmi come un peso, in qualcosa di utile per me e per gli altri.
E ho scoperto che non siamo i nostri obiettivi, siamo la forza di ritrovare il sorriso in volto e la gioia nel cuore ogni volta, nonostante le buche.

Ecco perché sono qui.

Per condividere il coraggio e l’ingegno che scelgo di vivere ogni giorno.
Per spingerti a scegliere il mondo delle opportunità, seminare fiducia e raccogliere sorrisi.

SMA: è facile?

No! Perché ogni giorno bisogna scegliere se concentrarsi sulle difficoltà e rimanere nelle buche, o con coraggio ed ingegno trovare un modo per uscirne.
Ogni giorno bisogna scegliere in mondo vogliamo vivere, se nel buio della tristezza o nella luce del sorriso.
E poi bisogna mantenerla viva quella luce.
Non siamo le circostanze, siamo il modo in cui le viviamo.

Il nostro esempio è la cosa più bella che possiamo donare agli altri, e l’unica che ci riempirà la vita.

È per questo che ho deciso di metterci la faccia e condividere il mio viaggio, ovunque posso… agli eventi, nelle scuole, con gli amici, con chi incontro per strada, sui social, con chi collabora con me, chi mi assiste, con la mia famiglia…perché seminare fiducia per raccogliere sorrisi si può, ne sto avendo le prove.”

Commenti (14)

  • Ciao carissima Ilaria, mi ha commosso leggere la tua vita, le difficoltà, i pregiudizi e quella strada piena di buche che quotidianamente affronti. Sei un grande esempio per tutti, perché non sarà una sedia a rotelle a limitare la vita, l’essere non vedenti o portare una protesi che ruberà l’ottimismo, la gioia di vivere, l’essere attivi in tante cose, il dedicarsi agli altri ma soprattutto la capacità di regalare sempre un sorriso a tutti. Da sempre mi batto a spada tratta per difendere i diritti verso varie forme di problematiche sociali, come disabilità, femminicidio, bullismo e pregiudizi di qualunque forma e lo faccio con la mia musica, mezzo con la quale cerco da qualche anno di sensibilizzare il cuore di più persone possibili. Ilaria, sei una persona stupenda e il tuo sorriso è come il sole quando splende in mezzo al cielo, arriva a tutti. Ti mando un abbraccio grande e grazie di cuore per l’enorme esempio di umiltà, ottimismo e positività che ci insegni quotidianamente ❤
    By Dylele

  • Forse ogni commento risulterebbe superfluo ..o forse no ..non so.. posso dirti che ho letto qualcosa che mi ha fatto riflettere sull’inutilita di molte cose che “noi” dalla vita “”normale”” a volte riteniamo importanti ..quasi basilari ..Con la tua storia ci fai riflettere o almeno a me è successo ..e mentre leggevo ti vedevo come una stella che illumina noi che arranchiamo per le cose futili ..Grazie x aver incrociato la mail a vita ..♥️🌹

  • Sei una grande donna ed una persona molto speciale. Il tuo esempio ed il tuo coraggio dovrebbero essere di esempio per tutte le persone dedite esclusivamente a pochezze nella vita. Un grande in bocca al lupo per la tua vita. Grazie mille per aver condiviso con noi la tua vita

  • la vita è fatta di momenti e sta a noi viverli in un modo o nell’altro tuttavia ci sono momenti nei quali non possiamo fare niente perché improvvisi o subdoli e quindi li subiamo. SE AVESSI, SE FOSSI STATO, BASTAVA UN SECONDO……non serve a nulla fare la retrospettiva ormai quel momento c’è stato e allora subentra il coraggio, la determinazione, la costanza per affrontare il poi ovviamente se ci siamo ancora. Coloro che, e tra queste ci sei tu Ilaria, che hanno queste caratteristiche unite alla forza di voler far parte in tutti i modi di questa società spesso disattenta, arida ed egoista, sono la parte migliore dell’umanità.
    un abbraccio

  • Ciao Ilaria,grazie che sei un esempio di ppsitività x tutti noi, un abbraccio dal cuore, sei bellissima ed inteligente🥰🥰🥰🥰🥰🥰

  • Carissima, la tua storia è un esempio di forza per tutti ! Grazie per farmi venire il sorriso e avermi trasmesso positività! Ti spendi per dare forza agli altri ed è stupendo tutto ciò! Grazie mille per quello che fai 💞❣️

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