ICTUS CEREBRALE INFANTILE: UNA MAMMA SI RACCONTA!

Francesca Fedeli è una mamma che si è trovata ad affrontare la difficile esperienza dell’ictus cerebrale infantile di suo figlio Mario. Un’intervista a cura di ShiHengDing – Grawidanza.

Dopo un primo periodo di profonda depressione e tristezza, insieme al marito Roberto, Francesca si è resa conto di una cosa. Grazie alla diagnosi precoce e alle nuove tecniche riabilitative basate sul concetto dei neuroni specchio e sull’applicazione della tecnologia alla medicina, poteva realmente aiutare suo figlio a vivere una vita piena e bella.

Ictus cerebrale infantile e la fondazione di FightTheStroke

La sua – e di suo marito – determinazione l’ha portata a fondare FightTheStroke.org. Una fondazione che supporta la causa dei giovani sopravvissuti all’ictus e con Paralisi Cerebrale Infantile. Francesca ha raccontato la storia di Mario e della sua famiglia nel libro “Lotta e sorridi”, edito da Sperling&Kupfer nel 2015 e tradotto in tedesco per Bastei Lubbe nel 2018.

FightTheStroke è parte attiva delle conversazioni internazionali su innovazione scientifica e sociale. Aderisce al Board of Directors dell’International Alliance for Pediatric Stroke ed è stata selezionata come finalista a numerosi premi locali e internazionali. Tra cui l’Eisenhower Fellowship per l’Innovazione (2014) e la prima Ashoka Fellowship (2015) e Global Good Fund Fellowship (2017) italiana. Entrando cosi a far parte della più grande rete globale di imprenditori sociali.

FightTheStroke: TEDMED ambassador e tanto altro

FightTheStroke è anche TEDMED ambassador per numerosi Live event tra il 2014 e il 2020. Promotrice del primo Hackathon in Medicina in Italia e nel 2017 ha sostenuto l’apertura del primo Centro Stroke per il neonato e il bambino. In collaborazione con l’Ospedale Gaslini di Genova.

Ictus cerebrale infantile: la testimonianza di Francesca

Qui di seguito Francesca Fedeli ci offre la sua testimonianza rispondendo a domande su tematiche educative. Tematiche legate allo sviluppo del bambino con diversa abilità e alla consapevolezza dell’adulto che lo accompagna.

Metodo Montessori: “Aiutami a fare da me”

• La dott.ssa Maria Montessori ha lasciato all’Umanità un Metodo educativo il cui motto principale è “AIUTAMI A FARE DA ME”. Metodo che vede il bambino come persona completa, il cui destino è costruire una società nuova e improntata alla pace. Alla luce della Tua situazione personale con un figlio che ha subito un ictus infantile come valuti questo motto? Ritieni che sia praticabile per bambini  con disabilità e che sia importante anche per gli adulti?

Crediamo molto che l’ambiente arricchito, la relazione con un caregiver competente e l’apprendimento tra pari possano fare la differenza nello sviluppo dei bambini. Ancora più nei bambini con sviluppo non tipico. E d’altronde i primi studi di Maria Montessori erano proprio sull’osservazione dei bambini con disabilità. Ancor prima di lei, lo psicologo Lev Vygotskij teorizzava che la zona di sviluppo prossimale fosse la differenza tra ciò che un bambino può fare da solo e il suo potenziale di sviluppo massimo se fosse aiutato da un educatore, un mentore, un mediatore o semplicemente da un bambino più grande o più competente su quell’abilità specifica.

Progetti di educazione inclusiva con FightThestroke

E’ per questo che portiamo avanti con la Fondazione Fightthestroke sempre più progetti per un’educazione inclusiva a scuola e per una riabilitazione in contesti familiari. Progetti in cui tutta la società civile è coinvolta nel percorso di crescita dei bambini con disabilità. Tutti possiamo aiutarli a fare meglio e verso un’indipendenza futura.

I cento linguaggi del bambino

• Il  pedagogista Loris Malaguzzi ha insegnato che il bambino è dotato di CENTO LINGUAGGI, ossia plurimi accessi alla realtà e al mondo. Per questo motivo egli deve essere messo nelle condizioni di attivare contemporaneamente più modalità espressive. Esercitando contestualmente le mani, il pensiero e le emozioni. In questa ottica ritieni che una situazione di diversa abilità come quella di un ictus/paralisi cerebrale infantile in un bambino sia di ostacolo o in sintonia con questa visione?

Anche i pensieri di Loris Malaguzzi sono molto adeguati al nostro contesto, tanto più quando la disabilità alla nascita porta a non poter contare su alcuni canali di comunicazione: i nostri bambini con Paralisi Cerebrale Infantile, a causa di un danno al sistema nervoso centrale alla nascita o in età pediatrica, possono sviluppare problemi motori che gli impediscono di esplorare il mondo attraverso il tatto o in postura eretta, o problemi sensoriali che non gli permettono di imparare attraverso la vista e l’udito.

O semplicemente, anche in assenza di problematiche evidenti all’esterno, la loro neurodiversità reclama un metodo di apprendimento diverso: ma non per questo dobbiamo desistere dal guardare al loro potenziale, dal cercare nuove strategie o modalità espressive, ed oggi anche l’uso saggio delle tecnologie assistive ci può aiutare a metterli nelle migliori condizioni di sviluppo.

Ictus cerebrale infantile: le diverse intelligenze

• Il Prof. Howard Gardner propone il superamento della vecchia concezione d’intelligenza come fattore misurabile tramite il Q.I. (quoziente di intelligenza) descrivendo il bambino come portatore non di un’unica intelligenza ma di DIVERSE INTELLIGENZE (linguistica, musicale, logico-matematica, spaziale, corporea-cinestetica, intrapersonale, interpersonale, naturalistica, spirituale) ovvero numerose strade/opportunità per raggiungere un obiettivo. L’esperienza di Tuo figlio Ti ha aiutata a scoprire e attuare diverse o nuove intelligenze che magari prima non avevi mai usato? O a renderti conto che anche se diversamente abile anche Tuo figlio ha numerose abilità e intelligenze, fuori dalla norma?

Con riferimento ai bambini con Paralisi Cerebrale Infantile, è molto interessante per me interpretare le multi-potenzialità del cervello di un bambino che si è riorganizzato in maniera diversa, grazie alla neuroplasticità e agli stimoli del contesto in cui vive. Eppure, oggi il parametro principale di valutazione in ambito medico o scolastico rimane la scala del Quoziente di Intelligenza, così come era stata pensata da Stern agli inizi del Novecento. D’altro canto, sarebbe interessante misurare anche le nuove abilità sviluppate dai genitori-caregiver: empatia, resilienza, pazienza, pensiero organizzativo, pianificazione, comunicazione, gestione del tempo e soprattutto forza fisica e resistenza.

Ictus cerebrale infantile: il consiglio di Francesca

• Come mamma di un figlio con un vissuto di ictus/paralisi cerebrale infantile, hai un consiglio che vuoi regalare ad una bimba di 3 anni, per il suo futuro?

Sii sempre curiosa. Svegliati tutte le mattine con la voglia di giocare, di imparare qualcosa di nuovo o di conoscere una nuova persona. Questa fame di conoscenza ti permetterà di arricchire la tua cassetta degli attrezzi affinché si possa realizzare il futuro che vorrai e che noi adulti oggi facciamo fatica a prevedere.